• Pasirinkite Savaitės

Kaip Staci neleido retos medicininės būklės užkirsti kelią jai nuo to, kaip pamatyti pasaulį

Kaip Staci neleido retos medicininės būklės užkirsti kelią jai nuo to, kaip pamatyti pasaulį


Aš pirmą kartą susitiko su Staci, kai atvyko į vieną iš mano susitikimų NYC. Ji norėjo padėkoti už tai, kad padėjo jai keliauti po pasaulį. Žiūrėk, jai tai nėra taip paprasta, kaip tiesiog patekti į lėktuvą ir keliauti kažkur. Staci gimė su retais genetinėmis būklėmis, kurios paliko savo kurčias, susiliejusius pirštus, žandikaulius ir daugybę kitų medicinos klausimų. Nusprendusi nesėdėti šalia, Staci smarkiai stengėsi įveikti kliūtis prieš ją, kad ji galėtų padaryti savo kelionės svajones realybe. Taigi, be tolesnių šūkių, čia yra Staci!

Nomadic Matt: Hi Staci! Papasakokite apie save!
Staci: Mano vardas yra Staci ir aš 28 metai. Aš atsitiko, kad turiu Nager sindromą, yra labai retas genetinis būklė, kur aš gimiau su lydytais žandikauliais, lydytais alkūnais, keturiais pirštais ir kurstybe, pavadindavau įdomius faktus apie tai. Aš turėjau daug operacijų, kad ištaisytų daugybę problemų ir padidintų gyvenimo kokybę.

Aš gimiau Sietle ir persikėliau į neįtikėtinai kaimo miestą Niujorke, kai buvau dešimt. Aš visada domėjosi kalbomis ir kitomis kultūromis. Nors ir esu kurtis, aš lengvai persmelkiau ispanų kalbos pamokose, nes man atrodė, kad tai įdomus ir sudėtingas. Mano kiti myli istoriją ir meną, ir taip, jie sujungti į meno istorijos ir muziejų profesijų bakalauro laipsnį.

Man patinka viskas, kas mane iššūkį, ir aš nekenčiu būti sustingęs.

Kaip patekote į kelionę?
Kai buvau auginęs, mano šeima užsiėmė įvairiomis kelionėmis po JAV, tačiau mano vyresni metai buvo tik nedidelėje kurčiųjų mokykloje, kur aš nuėjau į Italiją ir Graikiją su vyresniojo ir jaunesniojo klases. Čia, aš pagaliau suvokiau, ką norėčiau keliauti, nors ir manė, kad jis buvo slėptas pagal tvarkaraščius ir maršrutą. Bet tai davė man skonį, ir aš norėjau daugiau. Aš priklausiau laisvės idėjai.

2010 m. Aš turėjau eiti į Monrealį su draugu pavasario pertraukai, tačiau ji turėjo atsisakyti. Aš vis tiek važiuodavo į priekį ir patyriau savarankiškų kelionių laisvę: galėčiau daryti viską, ko norėjau, be jokių nustatytų planų. Man tai patiko.

2011 m. Kovo mėn. Išvykau į Vokietiją, kuri pradėjo savo mėnesius vykusią kelionę po Europą. Aš nepasakiau savo šeimai keletą savaičių, nes nenorėjau nerimauti ir apsistojau namuose. Aš ištyriau Vokietiją, Austriją, Slovėniją, Kroatiją, Bosniją ir Serbiją (aš lengvai įsimylėjau Belgrade ir ten pasiliko du mėnesius), kol rugpjūtį turėjau grįžti namo dėl skaldytos rankos.

2012 m. Nuvykau į Nikaragva dėl pavasario pertraukos. Tai buvo mano pirmasis Lotynų Amerikos skonis, ir aš žinojau, kad norėčiau sužinoti daugiau ispanų. Tada 2013 ir 2014 m. Aš nuėjau į Meksiką, kuri greitai tapo mano mėgstamiausia šalimi - viena, kurią norėčiau ateiti. Aš jaučiausi prijungtas ten ir galėčiau būti taip nepriklausomas, kaip norėjau. Taip pat buvo lengva gauti daugiau specialaus maitinimo didelėje maisto prekių parduotuvėje, net jei ji buvo brangi, palyginti su vietiniu maistu. 2015 m. Aš važiuodavo į Ekvadorą pavasario pertrauka, o 2016 m. Radau pigų skrydį į Islandiją, nes šiaurės žiburiai buvo lengvai mano savaitės akcentai.

Iki 2017 m. Gimtadienio kelionė į Filipinus, mano pirmąją Azijos šalį. Neseniai praleidau mėnesį Meksikoje, lankydamasis savo draugų ir vedęs kaip vietinis.

Kas iki šiol buvo didžiausia pamoka?
Biudžeto sudarymas. Aš turėjau nulinių idėjų apie biudžetą mano pirmojoje didžiojoje kelionėje ir taip per daug išnaudojęs. Su jais vis geriau, tačiau vis dar sunku. Pavyzdžiui, mano mama turėjo padėti man 130 dolerių vidaus skrydį Islandijoje, nes buvau tokia baisi dėl biudžeto.

Kita kova yra pakuotė. Net jei sugebiu pakuoti tik savaitės drabužių vertes, tai yra per daug, nes aš taip pat turiu tiekti daug butelių mano specialaus maisto.

Kaip jūs ištaisėte šias klaidas? Kaip jiems pasisekė?
Na, kalbant apie biudžetą, sužinojau, kad man reikia daugiau pinigų nei maniau, todėl aš sutaupiau daugiau. Dabar aš taip pat linkiu daugiausia dėmesio skirti vietoms, kurios yra pigios, o jei mano originalūs planai išeina, turiu atsarginių planų, todėl neturiu netikėtai praleisti ar skolintis pinigų. Su pinigais aš turiu geresnę, bet vis dar slysta.

Kartą pakuojant, aš stengiuosi viską pakuoti tik 3-4 dugnomis ir keliomis suknelėmis, bet vis tiek turiu tendenciją pakuoti per daug marškinių. Būdamas trumpas aukštis, daug mano drabužių yra mažoje pusėje, todėl lengva pakrauti kuprinę. Aš bandžiau pakuoti dvi poras batų maks, be šliaužiklių, bet mano mėgstamiausias vandeniui dr. Martenis batai tikrai užima daug vietos, kai aš ne juos nešioju. Aš uždėjau kojines į mano batus, ir aš visada verčia savo drabužius.

Kadangi turiu įprotį eiti apsipirkti keliaujant, aš stengiuosi ne pakuoti per daug, kad galų gale būtų dar sunkesnis kuprinis, kai sugrįšiu. Kai pirmą kartą buvau Europoje, aš išsiųsdavau daiktus į namus, nes mano kuprinė smarkiai susitvarkė su medžiagomis, kurias gavau savo šeimai, ir šaltojo orų šalutinių drabužių, kurių nebereikalaučiau šiltesniu oru. Dabar aš iš esmės sluoksnis, kiek galiu, jei eikite į aušintuvą.

Kokie yra kurfų keliautojų ištekliai?
"Calvo Young" ieškoti pasaulio - tai geras kurčiųjų turistų išteklius, nes pats jis yra kurčias.Jis turi labai aktyvią "Facebook" puslapį, jis parodo skirtingus skirtingų šalių pirštų rašybą ir ženklus. Jis taip pat susieja kitus naudingus išteklius, kurie skatina kurčiųjų keliauti.

Kitas variantas yra Joel Barish "No Barriers". Jis skelbia žurnalus, kuriuose jis susitinka su kurčiais vietos gyventojais visame pasaulyje, ir prašo jų apie savo darbus ir gyvenimus. Jis taip pat yra "DeafNation" įkūrėjas, orientuotas į kurčiųjų "kalbą, kultūrą ir pasididžiavimą".

Kaip bendraujate, jei gestų kalba yra kitokia kita kalba?
Aš visada turi savo "iPhone" su manimi, bet aš taip pat nešioju savo užrašų knygutę į savo piniginę, kai naudojate telefoną, nėra idealus (saugu ar jis nėra įkrautas). Taip pat yra tarptautinė gestų kalba, bet aš to nežinau, nors aš žinau šiek tiek Meksikos ženklų kalbos. Aš taip pat galėjau kalbėti, tačiau šiuo metu įvyko medicininė komplikacija, kalbėti neįmanoma. Aš esu blogiausias lūpų skaitymas, ir nors aš dėviu klausos aparatus, aš tiesiog norėčiau įvesti dalykus.

Jūs paminėjote, kad turite sulydžią žandikaulį, todėl sunku valgyti. Ar jūs keliaujate tik trumpam laikui? Kaip keliaujate per savo medicininius poreikius? Ar jūs tik nešiojate viską su savimi?
Nager sindromas verčia valgyti sunkiai. Aš neseniai buvo chirurgija atverti mano žandikaulius, ir tai buvo pirmas sėkmingas operacijos, kad tai padaryti; tačiau vis tiek negaliu valgyti kieto maisto, nes man reikia gydymo, kad šie nepanaudoti raumenys galėtų dirbti ir kiti įdomūs medicinos dalykai.

Visi iššūkiai, su kuriais susidūriau, buvo susiję su mano maistu. Skrydis yra lengvas, nes aš negaliu tiesiog pasiimti penkių dėžų arba 16 butelių, nes aš keliauju solo, ir tai viršytų registracijos svorį, ribojant skrydžius, ir padaryti pakuotę neįmanoma. Visur Europoje ir netgi kai kuriose kitose šalyse negaliu rasti savo ypatingo maisto, ir aš likau be daug galimybių maitintis dėl mano lydyto žandikaulio. Sriubos negali užpildyti manęs, ir kokteiliai, pieno pyragaičiai ir tt, taip pat nėra sprendimas, nes man labai sunku prarasti svorio. Man taip pat labai lengva užsikimšti mažais maisto gabalais, todėl negaliu valgyti žirnių, ryžių ar kukurūzų, ir man nepatinka bulvių koše.

Mano maistas skirtas mitybos tikslais, ir aš geriu apie 7 + butelius per dieną, kad užpildysiu mane. Kelių mėnesių kelionė priklauso nuo to, ar aš galiu gauti savo maistą, ar ne. Aš negaliu rasti "Ensure Plus" visoje Europoje, tiek vaistinėse, tiek didelėse parduotuvėse, todėl pamiršti apie tai, kad ilgai gyvenu ten. Mažiausiai Meksikoje galėčiau lengvai rasti ir todėl galėčiau likti ten keletą mėnesių, jei norėčiau, bet tai brangu ir kaina prilygsta mano biudžetui.

Kalbant apie mano maisto vartojimą su manimi, kai aš skrendu, visada laikau TSA liniją, nes jiems reikia išbandyti savo maistą ir kartais atidaryti butelį (tada aš išgeriu buteliuką prie mano vartų). Aš visuomet pritraukiu gydytojo užrašą agentams parodyti ir stengiuosi būti taip malonu, kaip galėčiau padaryti viską sklandžiau ir greičiau. Kai atvyko į Taipjį Filipinuose, saugumas ir papročiai buvo intensyvesni, kai man buvo maisto, ir man nervavo, kad jie neleis man jį pasiimti, nors aš parodžiau savo gydytojo pastabą, bet, laimei, aš neturėjo problemų.

Aš vežiu viską su savimi keliaujant. Man patinka, kad tarptautiniai skrydžiai leidžia nemokamai patikrinti krepšelius, taigi aš pasinaudojau tuo, tačiau net ir taip dažnai neturiu vietos maisto pakavimui. Taigi, mano nešiojamieji krepšiai yra neįtikėtinai sunkūs su daugybe butelių, kuriuos aš tiekiu. Jei man pavyko pakuoti maistą į mano patvirtintą kuprinę, net jei jie įdaryti į šiukšlių maišą, kad maisto produktas nepatektų į visus mano daiktus, aš visada randu šiukšlių maišelį, kuris buvo išskirtas dėl TSA patikrinimų, kad įsitikintumėte, jog viskas gerai .

Ar yra didelė keliautojų bendruomenė, kurioje yra jūsų būklė, iš kurios galite gauti paramą ir informaciją?
Na, nes mano būklė yra neįtikėtinai reta ir reikalauja tiek operacijų, kad pagerintų mūsų gyvenimą, tai nėra didelė grupė, tikriausiai šimtai žmonių. Tačiau kas dveji metai "Nager" ir "Miller" sindromo fondas vykdo konferenciją kur nors Amerikoje. Aš nenoriu eiti į tai daug, nes paprastai aš esu vienas iš nedaugelio, kurie naudoja ASL (arba vienintelę), ir dažnai sunku susieti su kitais, kurių patirtis labai skiriasi nuo mano. Taip pat yra privati, tarptautinė "Facebook" grupė žmonėms su Nager sindromu ir jų šeimos nariams, tačiau kadangi tai yra privati ​​grupė, aš nesidalinsiu, nes nenorime patyčių.

Kokia buvo jūsų mėgstamiausia patirtis?
Viena iš mano mėgstamiausių patirčių - pamatyti šiaurines šviesas Islandijoje. Tą savaitę gieda gieda kiekvieną dieną ir vieną dieną nuskendo. Tačiau paskutinę mano dieną buvo saulėta, o tą naktį buvo aišku, todėl galėjau juos pamatyti. Mano kita mėgstama patirtis buvo Filipinai, nes tai buvo nuostabi šalis, net jei negalėčiau išlaikyti šilumos. Aš turiu pamatyti tarsiers [primatų rūšis] ir Chocolate Hills, ir plaukti patogiuose Palavano vandenyse.

Tačiau mano mėgstamiausias dalykas yra keliauti į daugybę nuostabių vietų ir sužinoti apie juos bei jų kultūrą. Aš esu didžiulė istorija ir meno nerd, o aš lankiau tokias istorines vietas ir muziejus kaip El Tajín, Teotihuacanas, Nacionalinio de Antropologijos muziejus ir Museo El Tamayo Meksikoje arba El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , muziejus, skirtas prieš Kolumbijos istoriją Kito, Ekvadoras.

Koks jūsų numeris yra vienas patarimas naujiems keliautojams?
Stenkitės susipažinti su vietiniais žmonėmis jūsų kelionėse."Couchsurfing" ir "Airbnb" yra mano mėgstamiausias būdas susipažinti su vietiniais žmonėmis, kai keliauju. Puiku sužinoti apie lankomos vietos kultūrą. Bet vėl, aš esu didžiulis meno ir istorijos nerd, todėl esu neįtikėtinai suinteresuotas mokytis apie kultūras ir kalbas. Nors ir esu kurtis, niekada neturėjau jokių problemų bendraujant, o dėl kokios nors nelygios priežasties, nors aš ir drebėjau kaip pragaras, aš daugiau išeinu ir noriu kalbėtis su žmonėmis už Amerikos ribų.

Komentuoti: